Некоммерческие организации (НКО) играют важную роль в развитии Пермского края. Своими проектами они способствуют решению социальных проблем, повышая качество жизни людей. На сегодня в Прикамье зарегистрировано более 3,5 тысяч НКО. Это соответствует линии, сформулированной Президентом России Владимиром Путиным, отметившим, что стране нужны тысячи организаций, готовых брать на себя ответственность, выступать надёжным партнёром государства в социальной сфере. Пример – реализация автономной некоммерческой организацией «Центр социальной помощи «Преодоление» проекта «Немедицинский сервис для людей, живущих с ВИЧ, в г. Чайковский».
Социальная значимость проекта
О ней свидетельствует тот факт, что общее число ВИЧ-инфицированных, выявленных среди граждан России, к сентябрю 2020 года достигло 1,47 млн. чел., из них 378 тысяч скончались. По данным Пермского краевого центра СПИД, на 1 января Прикамье занимало в Российской Федерации 11-е место по распространённости ВИЧ-инфекции и 3-е по заболеваемости. В Чайковском из 81855 проживающих в нём жителей к концу 2021 года диагноз «ВИЧ-инфекция» имели более 800 человек (1%).
Достижения современной медицины позволили перевести ВИЧ-инфекцию из разряда смертельно опасных заболеваний в хроническую. ВИЧ-положительные люди, принимающие антиретровирусную терапию (АРВТ), при условии соблюдения медицинских рекомендаций проживают долгую полноценную жизнь. Оказалось, однако, что одного только решения власти о выделении таким людям медикаментов мало. Необходима ещё и приверженность пациентов к лечению – важный момент, который напрямую влияет на качество жизни инфицированных и способствует снижению распространения ВИЧ-инфекции. Опыт пермских НКО показывает, что работа с пациентами по формированию подобной приверженности обеспечивает надёжные положительные результаты. Такая практика распространена во многих крупных городах России, включая Пермь, но на местах доступа к подобным профилактическим мероприятиям практически нет.
Как всё начиналось
Сергей Серебрянский, один из авторов проекта (наряду с Евгением Коньшиным) и его руководитель, вместе с партнёрами решил ликвидировать это белое пятно. Была поставлена цель – способствовать формированию приверженности к лечению людей, живущих с ВИЧ-инфекцией (ЛЖВ), в том числе наркопотребителей. Отсюда родились и задачи: во-первых, организовать информирование этих людей по вопросам ВИЧ-инфекции; во-вторых, обеспечить им доступ к услугам немедицинского сервиса.
Сергей Викторович рассказал, что идея этого проекта родилась у них год назад, в ходе реализации другого проекта. Среди его участников оказались ВИЧ-инфицированные, люди порой с трагическими судьбами. Они, особенно девушки, очень эмоционально рассказывали о моменте, когда узнавали свой диагноз: «Всё, жизнь закончена… Мы – изгои… Как мне быть, куда теперь идти…». Вплоть до суицидальных мыслей.
На этом фоне завязалось плотное и плодотворное сотрудничество с пермскими коллегами, которые уже реализовывали похожие технологии. Они поделились с новичками опытом, посоветовали обратиться в Фонд президентских грантов и Фонд грантов губернатора Пермского края. И с первой попытки проект, подготовленный АНО ЦСП «Преодоление», получил грант Фонда грантов губернатора Пермского края, что позволило включиться в решение проблемы. Размер гранта – 448730 рублей, общая сумма расходов на реализацию проекта (включая софинансирование) составила 513730 рублей.
Начало
Реализация проекта, рассчитанного на один год, началась в октябре 2021 года. Задействовано в нём три подготовленных специалиста: врач-инфекционист Борис Юнатанов ведёт Школу пациентов; второй ведущий – Евгений Коньшин (психолог с большим опытом работы с представителями уязвимых групп населения) – является консультантом по химической зависимости и социально значимым заболеваниям; Сергей Серебрянский ведёт Группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ (она проходит без участия врача).
Школа пациента проходит минимум раз месяц, её длительность – 5 часов. При необходимости может быть проведено дополнительное занятие. Пока всё идёт по плану, желающих достаточно. На занятиях школы пациенты узнают для себя много полезного: «Что такое ВИЧ-инфекция», «АРВТ и как она действует», «Приверженность к лечению», «ВИЧ и беременность», «Дискордантные пары» (пары, в которых один из партнёров ВИЧ-положительный, другой – ВИЧ-отрицательный).
В среднем школу стабильно посещают 7-8 человек. Бывает, что заняты все 15 кресел (они расставлены полукругом – и это не просто так: участники должны видеть лица друг друга, что рождает чувство сопричастности). Помещение для занятий предоставило отделение медико-социальной реабилитации краевой клинической психиатрической больницы (ул. Советская, 5), выступившее партнёром проекта.
В рамках же Группы взаимопомощи сформировалась своего рода ячейка из постоянных участников – их 10-11 человек. Бывает, на занятия школы пациентов приходит 15 человек, бывает 4 – раз на раз не приходится. Резкий спад посещаемости отмечался, когда была введена самоизоляция и усилены пандемийные ограничения. Пусть соблюдались все ограничения: социальная дистанция, масочный режим, проводилась дезинфекция, но приходило по 2-4 человека.
Достижения
Самое яркое проявление позитивного эффекта – когда ВИЧ-положительные пациенты, ранее отказывающиеся от АРВТ-терапии, соглашаются на неё. Таких за полгода набралось четверо – это достаточно много. Это и есть цель проекта, ведь человек, начавший принимать антиретровирусную терапию, становится не опасным для общества в плане заражения других людей, перестаёт распространять ВИЧ-инфекцию.
Другое достижение – межличностное. Дело в том, что часто близкие ВИЧ-положительных людей не знают об их проблеме. Те её скрывают из-за страха встретить остро негативную реакцию и быть отвергнутыми. В результате работы в рамках Школы пациентов и групп взаимопомощи два человека смогли рассказать близким о своей инфицированности. Это для них – огромное облегчение представьте, если человек, 7 лет тщательно скрывающий свою тайну, однажды всё-таки сбрасывает с души этот тяжкий психологический груз. И для их близких – это тоже облегчение, потому что они узнают, почему человек стал не похож сам на себя – стал внутренне закрытым и стремящимся к уединению.
Огромное подспорье в этом играет именно Группа взаимопомощи. Общаясь, люди делятся друг с другом опытом поведения в подобной ситуации: как они об этом говорили, что их подтолкнуло к этому, как на их признание отреагировали близкие. Не все пока, увы, смогли переступить эту невидимую черту. Важно понимать, что никто не застрахован от участи оказаться в подобной ситуации, одному из участников проекта – за 60 лет, и о том, что он – ВИЧ-инфицирован, узнал совсем недавно.
Нюансы
Занятия проходят конфиденциально. Список к отчёту по проекту прилагается, но за его рамки не выносится. Для участников характерно нежелание фотографироваться – даже после заверений о том, что их лица на снимке будут заретушированы. Причина заключается в опасении из-за утечки информации столкнуться с дискриминацией в обществе, заиметь проблемы на работе, потерять социальный статус. Таких настроений в нашем обществе становится меньше, но иногда они всё-таки выстреливают…
Что впереди?
В заключение Сергей Викторович поделился планами относительно дальнейшей деятельности в этом направлении. Они просты: окончательно ликвидировать белое пятно в немедицинской помощи ВИЧ-положительным людям, живущим на Чайковской территории, и сформировать постоянно действующую Группу взаимопомощи. Людям необходимо собираться вместе и плодотворно общаться вживую, а не «зависать» впустую в интернет-группах, потому что виртуальное общение никогда не заменит реального – вербального (словесного) и невербального (взглядами, жестами, мимикой)…
Николай ГАЛАНОВ
Фото предоставлено АНО ЦСП «Преодоление»
